Hoe zorgen we ervoor dat onderzoek naar mentale gezondheid écht aansluit bij de mensen om wie het gaat? Door ze mee aan tafel te brengen!

In wetenschappelijk onderzoek wordt dat steeds vaker gedaan, iets wat men PPI of Patient and Public Involvement noemt.

Ervaringskennis een onmisbare bron van inzicht

Ook bij het Centrum voor Contextuele Psychiatrie zijn we ervan overtuigd dat ervaringskennis een onmisbare bron van inzicht is. Daarom werken we sinds 2023 met een Adviesraad: een groep mensen die zelf, of via een familielid, ervaring hebben met mentale gezondheidsproblemen. Want wie beter dan mensen met ervaring weet wat écht belangrijk is? 

Adviesraad

De Adviesraad ontstond in het kader van de IMMERSE-studie, een grootschalige Europese studie waar we bij betrokken waren. Al snel zagen we de waarde in van deze samenwerking en groeide de IMMERSE Adviesraad uit tot de bredere CCP Adviesraad. We zouden ons niet meer hoeven te richten op de IMMERSE studie, maar kunnen nu onderwerpen uit alle onderzoekslijnen van het lab bespreken. 

Vandaag bestaat de Adviesraad uit een vijftiental leden, die zo’n vier keer per jaar samenkomen. De onderwerpen van de samenkomsten zijn heel uiteenlopend: van het bereiken van deelnemers voor een studie, tot het opstellen van vragenlijsten, het belonen van deelnemers, het terugkoppelen van resultaten en het bedenken van onderzoeksvragen. Zo gaf onze adviesraad ook eenmalig feedback op een nieuw onderzoeksvoorstel. 

Samen terugblikken

Om het eerste jaar van de Adviesraad af te sluiten, blikken we samen met Jirka en Jolien terug op een inspirerend jaar. Jirka is onderzoeker en werkt met kinderen met epilepsie. In haar vrije tijd gebruikt ze haar eigen ervaring met bipolariteit om bij te dragen aan een betere gezondheidszorg. Jolien is studente Lager Onderwijs. Ze is een bezige bij die het fijn vindt om te helpen waar ze kan en zo verandering/inzichten te brengen bij anderen vanuit haar eigen ervaringen. Samen kijken we terug op wat we het afgelopen jaar geleerd hebben en wat ons is opgevallen. Dit zijn onze belangrijkste inzichten en thema’s uit het voorbije jaar. 

Bewust worden van eigen blinde vlekken 

Door samen dieper in te gaan op bepaalde thema’s en bijvoorbeeld mee te denken over onderzoeksvragen, wordt duidelijk dat onderzoekers niet altijd precies weten wat er leeft in de klinische praktijk. Vaak vertrekken we vanuit wat er nog ontbreekt in de wetenschappelijke literatuur. Maar sluit dat wel echt aan bij hoe mensen die thema’s zelf ervaren? Tijdens een andere adviesraad ontdekten we bijvoorbeeld dat we niet altijd dezelfde taal spreken wanneer we praten over mentale gezondheid, maar ook wanneer we op zoek zijn naar deelnemers voor onderzoek. Daardoor sluiten onze woorden niet altijd aan bij iedereen, en voelt niet iedereen zich even aangesproken. Deze inzichten helpen ons om samen een gemeenschappelijke taal te vinden. Meer nog, het helpt om blinde vlekken zichtbaar te maken en ze nieuwe noden aan het licht te brengen.

Ondanks verschillen toch consensus 

Binnen de adviesraad is er een verscheidenheid aan personen; zowel ervaringsdeskundigen als ouders en onderzoekers zitten samen aan tafel. Of deze setting ging werken, wist niemand. In de loop van de samenkomsten merkten we dat, ongeacht welke achtergrond of perspectief men had, er opvallend vaak een consensus ontstond over de besproken thema’s. Vaak waren we het eens dat professionals niet altijd precies weten wat er bij de patiënt leeft. Tegelijkertijd werd net die verscheidenheid aan ervaringen en meningen als bijzonder verrijkend ervaren. Zoals één lid dit mooi verwoordde: “De verschillende meningen van iedereen horen en hoe dat iedereen met een andere achtergrond/bagage kijkt naar bepaalde dingen.”

Durven het gesprek aangaan

Ondanks het nut van zo’n adviesraad zijn onderzoekers vaak bang om ermee te beginnen. Dat komt vaak vanuit een oprechte bezorgdheid. We weten vooraf niet wat een gesprek over moeilijke thema’s met mensen doet. Misschien hebben ze het wel erg moeilijk met de inhoud, denken de onderzoekers dan. En dan kan ik niet controleren wat er met hen gebeurt. 

Maar wij gingen die uitdaging wel aan. We hadden het bijvoorbeeld over hoe we beter kunnen omgaan met suïcidegedachten tijdens onderzoek en of onderzoekers dit mee moeten opvolgen. Als er één ding blijkt uit de adviesraad is het dat deelnemers net wél de vaardigheden hebben om op een goede manier hierover te praten. Daar spreekt een ongelooflijke kracht uit. Onderzoekers mogen dat niet onderschatten. We moeten durven om de controle los te laten en het gesprek aan te gaan. Alleen dan halen we het meeste uit een adviesraad.

Wat betekent deelname voor de leden ?

Niet alleen het onderzoek haalt voordeel uit de adviesraad; ook de leden zien hun deelname als iets waardevol. Ze ervaren het als positief om hun stem te laten horen, en voelen dat hun inbreng ertoe doet, dat ze écht een bijdrage leveren. Iemand verwoordde het zo: “Ik zou mijn ervaringen omschrijven als positief. Het geeft energie en gevoel van iets te kunnen bijdragen”. Voor sommigen vormt het zelfs een manier om moeilijkere persoonlijke ervaringen om te zetten in iets positiefs. Zoals iemand vertelde: “Vooral het bijdragen aan verandering of onderzoek rond mentale gezondheid, alsook de voldoening om vanuit mijn ‘negatieve’ ervaringen een meerwaarde te kunnen bieden”. Daarnaast brengen de bijeenkomsten voor velen ook een gevoel van verbondenheid en steun. Of zoals iemand het treffend zei: “De verbondenheid en het feit dat je andere mensen ontmoet en je niet alleen staat. Ook op deze manier iets terug kunnen doen, vind ik heel fijn”. 

De Adviesraad laat zien wat mogelijk is wanneer onderzoekers luisteren. Samen bouwen we aan onderzoek dat niet alleen over mensen gaat, maar gedaan wordt mét mensen aan onze zij. 

Wil jij ook mee nadenken of je ervaringen delen ? Wij verwelkomen graag nieuwe stemmen aan tafel! Voor meer info, mail zeker naar adviesraadccp@kuleuven.be

---

Het team van het Centrum voor Contextuele Psychiatrie (CCP) onder leiding van Professor Inez Germeys verzorgt regelmatig een blog over nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap op het gebied van psychiatrie in het algemeen en psychose in het bijzonder. (X: @ccp-leuven; @inezgermeys)

Meer blogs van CCP kan je ontdekken via deze link