Op 5 oktober is het twee jaar geleden dat Brenda Froyen ons verliet. Een moment dat binnen PsychoseNet niet onopgemerkt voorbijgaat. Brenda zette zich vanuit haar eigen ervaringen onvermoeibaar in voor een menselijkere geestelijke gezondheidszorg, waarin de stem van mensen met een psychische kwetsbaarheid én die van hun naasten wordt gehoord.

We houden Brenda dichtbij en zetten met velen haar werk verder.

Katia De Lamper woonde het dertiende Vlaamse Geestelijke Gezondheidscongres bij en blikt in deze blog terug op de lezingen en gesprekken die haar het meest bijbleven. Een van die momenten was het panelgesprek over ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg. Daar nam Jan De Vliegher, de man van Brenda, het woord als familie-ervaringsdeskundige. Zijn bijdrage krijgt, zo kort voor de tweede verjaardag van Brenda’s overlijden, een bijzondere betekenis. Jan vroeg aandacht voor een stem die binnen de geestelijke gezondheidszorg nog te vaak uit beeld verdwijnt: die van familie en naasten.

Maar dat was lang niet het enige dat Katia meenam uit een congres waarin stigma, onzekerheid, jongeren, artificiële intelligentie, ervaringsdeskundigheid en vooral menselijkheid centraal stonden.

Van machteloosheid naar kansen

Het dertiende Vlaamse GGZ-congres stond in het teken van de verschuiving van machteloosheid naar kansen en vertrouwen in onzekere tijden. Een gedachte die tijdens verschillende lezingen terugkwam, was dat goede zorg niet perfect hoeft te zijn. Ze moet vooral goed genoeg zijn voor wat iemand op dat specifieke moment nodig heeft.

Psychiater Erik Thys beet de spits af met een onderwerp dat helaas nog altijd bijzonder actueel is: stigma. Hij omschreef stigma als een virtuele muur tussen een ‘wij’ en een ‘zij’. Zo’n muur zorgt niet alleen voor extra stress, maar kan mensen ook tegenhouden om hulp te zoeken en kan bijdragen aan maatschappelijke uitsluiting. Om daar iets aan te doen, werd het Charter ‘Stigma in de media’ ontwikkeld, dat inmiddels door grote mediagroepen zoals DPG Media en Roularta werd ondertekend. Ook de AI-Stigmascan werd voorgesteld: software die teksten razendsnel kan analyseren op mogelijk stigmatiserend taalgebruik. Een hoopgevende vaststelling daarbij was dat de overgrote meerderheid van de onderzochte nieuwsberichten al constructief of neutraal bleek te zijn.

Humor als manier om moeilijke thema’s bespreekbaar te maken

Ook de P²-prijs draaide dit jaar rond het doorbreken van taboes. Comedian Filip Geubels ontving de prijs omdat hij via programma’s als Taboe en Geen Paniek er in slaagt om zware psychische thema’s met humor bespreekbaar te maken voor een breed publiek. In zijn dankwoord sprak hij open over zijn eigen mentale kwetsbaarheid en droeg hij de prijs op aan deelnemers van zijn programma’s en zijn team. Het was een mooi voorbeeld van wat tijdens het congres meermaals naar voren kwam: moeilijke ervaringen hoeven niet weggestopt te worden. Door er ruimte aan te geven, kunnen ze juist verbinding creëren.

Een ‘lenige psychiatrie’

Psychiater Wim Veling pleitte vervolgens voor wat hij een ‘lenige psychiatrie’ noemt: een psychiatrie die verder durft te kijken dan het traditioneel westers biomedisch ziektemodel. Culturele en antropologische inzichten kunnen ons helpen om symptomen anders te begrijpen. Dat vraagt van hulpverleners ook een zekere bescheidenheid: erkennen dat je niet altijd alles weet en dat dezelfde ervaring voor verschillende mensen een heel andere betekenis kan hebben.

Ook artificiële intelligentie kwam aan bod. Volgens Veling kan de geestelijke gezondheidszorg de snelle ontwikkeling van AI niet negeren. De uitdaging is om zelf mee richting te geven aan die ontwikkeling, zodat technologie een hulpmiddel blijft en de menselijkheid in de zorg niet naar de achtergrond verdwijnt.

Jongeren: kijk verder dan schermtijd

Hoogleraar Ernst Koster bracht vervolgens nuance in een onderwerp waarover vaak behoorlijk zwart-wit wordt gesproken: jongeren en hun digitale leefwereld. Niet alleen het aantal uren dat jongeren achter een scherm doorbrengen, bepaalt hun mentale welzijn. Factoren zoals gezinsstress, prestatiedruk en armoede kunnen een veel grotere impact hebben. Dat betekent niet dat er geen risico’s verbonden zijn aan sociale media en digitale technologie. Algoritmes en schadelijke content verdienen zeker aandacht. Maar in plaats van uitsluitend te verbieden en schermtijd te beperken, zouden ouders en hulpverleners volgens Koster vooral oprechte interesse moeten tonen in wat jongeren online meemaken.

Opnieuw, probeer eerst te begrijpen wat er in iemands leefwereld gebeurt.

Ervaringsdeskundigheid: vloek of zegen?

Die gedachte stond misschien nog het meest centraal tijdens het panelgesprek over ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg, gemodereerd door psychiater Kirsten Catthoor. Is ervaringsdeskundigheid een vloek of een zegen?

Eigenlijk werd al snel duidelijk dat de titel bewust wat polariserend was. Over één ding bestond bij de panelleden weinig twijfel: ervaringskennis heeft een belangrijke plaats binnen herstelondersteunende zorg. Ervaringsdeskundigen beschikken over iets wat je niet uitsluitend uit boeken of opleidingen kunt halen. Wie zelf een psychose, opname of andere psychische crisis heeft meegemaakt, kan vanuit herkenning contact maken met iemand die daar middenin zit. Ervaringsdeskundige Ann De Kennes vertelde bijvoorbeeld hoe ze op intensieve en crisisafdelingen haar eigen ervaringen deelt: haar trauma, haar familiegeschiedenis, haar worstelingen binnen de psychiatrie, maar ook wat en wie haar geholpen heeft.

Alleen al de aanwezigheid van iemand die kan zeggen, ” ik heb op een gelijkaardige plek gestaan en vandaag sta ik hier”, kan perspectief en hoop bieden. Ervaringsdeskundigen kunnen bovendien een brug vormen tussen patiënten en hulpverleners. Wanneer het vertrouwen in de zorg beschadigd is, kan iemand met eigen ervaring helpen om dat contact opnieuw mogelijk te maken.

Ervaringsdeskundigheid vraagt ook goede zorg

Maar ervaringsdeskundigheid simpelweg ‘toevoegen’ aan een team is niet voldoende. Tijdens het panel werd gewezen op verschillende valkuilen. Zo ontbreekt binnen organisaties soms een helder takenpakket. Ervaringsdeskundigen moeten hun functie dan zelf uitvinden of worden ingezet om gaten op te vullen die eigenlijk het gevolg zijn van personeelstekorten. Ook persoonlijk zijn er risico’s. Ann De Kennes en Andreas, eveneens ervaringsdeskundige, wezen onder andere op bewijsdrang en perfectionisme. Wie heel graag wil aantonen dat ervaringsdeskundigheid waardevol is, kan daarbij de eigen grenzen uit het oog verliezen. Intervisie, supervisie, collegiaal overleg en een organisatie die werkelijk achter ervaringswerk staat, zijn daarom geen luxe. Wie ervaringsdeskundigen inzet om anderen te ondersteunen, moet ook zorg dragen voor de mensen die deze rol opnemen.

En waar staat de familie?

Tijdens het panel bracht Jan De Vliegher een ander belangrijk perspectief binnen: dat van familie en naasten. Ook zij dragen ervaringen mee. Ook zij zoeken hun weg wanneer iemand die ze graag zien psychisch kwetsbaar wordt of in crisis raakt. En toch worden familieleden binnen de hulpverlening nog te vaak over het hoofd gezien of buitenspel gezet. Jan pleitte daarom voor een echte trialoog: een structurele samenwerking tussen patiënt, hulpverlener én familie. Zijn hoop is eigenlijk dat familie-ervaringsdeskundigheid zichzelf ooit overbodig maakt: niet omdat familie geen rol meer zou hebben, maar omdat het vanzelfsprekend wordt dat naasten worden gezien en betrokken in een hulpverleningstraject.

Die boodschap kwam bij mij extra binnen. Twee jaar na het overlijden van Brenda herinnert Jans aanwezigheid eraan dat psychische kwetsbaarheid nooit alleen het verhaal is van één persoon. Rond die persoon staan partners, kinderen, ouders, vrienden en andere naasten die mee zoeken, zorgen, hopen en soms zelf ondersteuning nodig hebben.

Ervaringskennis een volwaardige plaats geven

Hoe zorgen we er dan voor dat ervaringsdeskundigheid duurzaam ingebed raakt in de geestelijke gezondheidszorg? Opleiding kan kwaliteit helpen waarborgen en voorkomen dat iedereen zichzelf zomaar ervaringsdeskundige noemt. Tegelijk mogen diploma-eisen niet zo streng worden dat mensen met waardevolle ervaringskennis bij voorbaat worden uitgesloten.

Andreas pleitte er bovendien voor om ervaringswerk niet volledig vast te zetten in protocollen en modellen. Er moet ruimte blijven om te kijken naar de mens achter een diagnose: wat heeft deze persoon nú nodig? Welke rol spelen zingeving, relaties en opnieuw een plaats vinden in de samenleving? Het veld is duidelijk nog volop in ontwikkeling. Maar, zoals Kirsten Catthoor het aan het einde van het gesprek samenvatte: de trein is vertrokken.

Goed genoeg kan bijzonder waardevol zijn

Het laatste symposium dat ik bijwoonde, over de Zelfmoordlijn 1813, bracht me opnieuw bij een van de uitgangspunten waarmee het congres begon: zorg hoeft niet perfect te zijn om waardevol te zijn. Ook bij de Zelfmoordlijn ligt de nadruk niet op het voeren van het ‘perfecte’ gesprek, maar op ‘empathisch luisteren’ en ‘aansluiten bij wat iemand nodig heeft’. Er werd onder meer gesproken over een gedifferentieerde aanpak voor mensen die vaak contact opnemen en over het Terugbelproject, waarbij mensen proactief opnieuw worden gecontacteerd. Misschien is dat wat ik vooral meeneem uit dit congres.

Goede geestelijke gezondheidszorg ontstaat niet alleen uit modellen, diagnoses, protocollen of technologie. Ze ontstaat ook uit luisteren. Uit nieuwsgierig blijven naar de leefwereld van jongeren. Uit aandacht hebben voor de woorden die we in de media gebruiken. Uit durven erkennen dat een hulpverlener niet alles weet. Uit mensen met eigen ervaring een volwaardige plaats geven. En uit beseffen dat ook familie en naasten deel uitmaken van het verhaal.

Twee jaar na het overlijden van Brenda Froyen voelt die boodschap bijzonder betekenisvol. Want wie werkelijk wil werken aan een menselijkere geestelijke gezondheidszorg, kan niet alleen over mensen spreken. We moeten vooral mét hen spreken — met mensen die psychische kwetsbaarheid zelf ervaren, met hun naasten en met de hulpverleners die naast hen staan. Misschien begint verandering precies daar.

---

Beluister de podcastreeks Stemmen over Psychose en ontdek hoe mensen psychose ervaren en wat helpt om eruit te raken.

Lees meer over de Blauwdruk, goede psychosezorg via deze link

Lees brieven aan Brenda via deze link